Das Alport Forum
Oft genug ist es Hilfe und Trost zugleich, zu wissen, dass es andere gibt die die gleichen Erfahrungen, Ängste und Fragen haben wie man selbst. Die medizinische Versorgung und Hilfe durch Ärzte und Psychologen ist wichtig und notwendig, aber nur eine Seite.
Die moralische Unterstützung, sowie die Gewissheit, dass es andere Personen gibt, die für einen da sind und die gleichen Probleme haben, ist ebenso wichtig und notwendig.
Wir hoffen dazu beitragen zu können, den vom Alport Syndrom betroffenen Familien bzw. Personen über unser Forum die Möglichkeit zu geben, direkt miteinander in Kontakt zu treten, um Erfahrungen, Informationen, sowie Probleme und Fragen austauschen zu können.
Das Forum ist nicht öffentlich und erfordert eine Registrierung bzw. die Anmeldung für registrierte Benutzer.
Zur besseren Übersicht ist das Forum themenbezogen unterteilt. Die Anonymität bleibt auch innerhalb des Forums gewahrt, es sei denn Sie selbst möchten Ihre Identität, bzw. Mailadresse innerhalb des Forums öffentlich machen.
Ohne Registrierung steht lediglich der Zugiff auf Ankündigungen und Termine zur Verfügung.
Wir hoffen auf eine rege Nutzung des Forums, sowie auf Anregungen aus dem Kreis der Betroffenen.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir zum Schutz die Registrierung erst nach Prüfung der Registrierungsdaten freigeben können, da sich immer häufiger kommerzielle und unseriöse Anbieter versucht haben, unser Forum zu nutzen.
In der Regel erhalten Sie innerhalb eines Tages eine Mitteilung, dass Ihr Zugang freigeschaltet wurde. Sollte Ihnen der Zugriff auf das Forum verwehrt worden sein können Sie sich per Mail mit uns in Verbindung setzen.
