Die Selbsthilfegruppe hat sich auf der Gründungssitzung am 12.02.2005 in Köln gegründet und sind seit dem 12.07.2005 im Vereinsregister als gemeinnütziger Verein eingetragen.
Gründungsmitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder, als auch Ärzten und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen. Die Selbsthilfegruppe steht in engem Kontakt mit den Ärzten der Kinderklinik der Uni Köln.
Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose des Alport-Syndroms eine lange Reihe von quälenden Diagnosestellungen, Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelten Ärzten, könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.
Gerade bei Kindern hinterlassen häufige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte oft bleibende negative Auswirkungen auf die weitere Entwicklung und das soziale Verhalten.
Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung und dadurch, dass die Symptome des Alport-Syndroms nicht immer in vollem Umfang vorliegen, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von der Erkrankung mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung damit haben.
Somit ist es trotz intensiver Diagnostik oft nur ein Zufall, wenn ein behandelnder Arzt die einzelnen Symptome des Alport-Syndroms kennt, diese in Verbindung mit der Krankheit bringt und die richtigen Untersuchungen zur gesicherten Diagnose des Alport-Syndroms einleitet.
Neben der Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs zwischen den Mitgliedern ist es eine vordringliche Aufgabe der Selbsthilfegruppe durch gezielte Verbreitung von Infomationen über die Krankheit gerade solchen Kindern und Personen zu helfen, bei denen nur einzelne Symptom des Alport-Syndroms vorliegen und bei denen noch keine gesicherte Diagnose vohanden ist.
Dies sind vor allem Kinderärzte, Nephrologen, sowie Hals-, Nasen- und Ohrenärzte, die oft erste Anlaufstellen für Kinder und Patienten mit Sehstörungen, Schwerhörigkeit und auffälligem Urin sind und somit frühzeitig die Möglichkeit besteht das Alport-Syndrom in Betracht zu ziehen und eventuell weitere gezielte diagnostische Maßnahmen einzuleiten.
Mitglieder / Familien der Alport Selbsthilfegruppe
Unsere Mitglieder kommen überwiegend aus Deutschland, aber wir haben auch einige Mitgliederfamilien in unserer Selbsthilfegruppe aus Österreich und der Schweiz. Derzeit hat unsere Selbsthilfegruppe 250 Mitgliederfamilien.
Das sind unsere Ziele
Bedingt durch die im Wesentlichen immer gleichen Probleme der vom Alport Syndrom betroffenen Familien versuchen wir nach besten Kräften zu unterstützen und zu helfen.
Aus diesem Anspruch heraus und unseren Erfahrungen verfolgend wir folgende grundlegende Ziele bei der Arbeit in unserer Selbsthilfegruppe.
- das allgemeine Wissen über das Alport-Syndrom zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können
- den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern
- eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie des Alport-Syndroms zu fördern
- die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung des Alport-Syndroms zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen und betroffenen Familien und Ärzte über die möglichen Krankheitsbilder zu informieren
- über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren.
- die Erforschung des Alport-Syndroms und mögliche Therapieformen zu unterstützen