In unserer Studie haben wir untersucht, ob die Kinder und Jugendlichen, die an der EARLY PROTECT Alport Studie teilgenommen haben, die in der Studie eingesetzte Therapie mit Ramipril auch wirklich eingenommen haben.
In der EARLY PROTECT Alport Studie hatten wir untersucht, ob ein sehr früher Therapiebeginn mit Ramipril bei Kindern und Jugendlichen mit Alport Syndrom sicher und wirksam ist. In dieser neuen Untersuchung wollten wir nun herausfinden, wie zuverlässig die jungen Teilnehmer der Studie ihre Medikamente eingenommen haben. Unsere Vermutung war, dass die Teilnehmer der EARLY PROTECT Alport Studie, aus vielen unterschiedlichen Gründen, die Medikation sehr zuverlässig eingenommen haben (bei Untersuchungen bei anderen, meist älteren Patientengruppen war die Einnahme – wenn sie objektiv gemessen wurde – niedriger als angenommen).
Um dies objektiv zu überprüfen, haben wir eine spezielle Urinanalyse entwickelt, mit der wir das Medikament Ramipril direkt im Urin nachweisen konnten. Die Ergebnisse waren beeindruckend: Die allermeisten Teilnehmer der Studie (über 90 %) haben die Medikamente eingenommen.
Diese hohe Rate ist nicht nur erfreulich, sondern liefert auch eine Bestätigung dafür, dass die in der EARLY PROTECT Alport Studie erzielten Ergebnisse tatsächlich auf die kontinuierliche Medikamenteneinnahme zurückzuführen sind.
Außerdem liefern uns diese Ergebnisse ein starkes Argument für zukünftige Therapiestudien, da wir nun objektiv belegen können, dass die Medikamenteneinnahme zuverlässig ist.
Ein herzliches Dankeschön an die Alport Selbsthilfegruppe
Die Kosten für eine solche Urinanalyse sind hoch. Die Materialkosten wurden von der Alport Selbsthilfegruppe übernommen – und das, bevor die Untersuchung überhaupt durchgeführt wurde. Dafür möchten wir uns ganz herzlich bei Ihnen bedanken!
Ein besonderer Dank gilt natürlich auch allen Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern, die an der EARLY PROTECT Alport Studie teilgenommen haben. Ohne Ihre Unterstützung und Ihr Vertrauen wäre diese wichtige Untersuchung nicht möglich gewesen.
Mit herzlichem Dank und lieben Grüßen
Oliver Gross und Jan Böckhaus
