Unser Spendenkonto

Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
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Wir freuen uns über jede Spende.

Unsere Ziele

Bedingt durch die im Wesentlichen immer gleichen Probleme der vom Alport Syndrom betroffenen Familien versuchen wir nach besten Kräften zu unterstützen und zu helfen. 

Aus diesem Anspruch heraus und unseren Erfahrungen verfolgend wir folgende grundlegende Ziele bei der Arbeit in unserer Selbsthilfegruppe. 

  • das allgemeine Wissen über das Alport-Syndrom zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können
  • den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern
  • eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie des Alport-Syndroms zu fördern
  • die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung des Alport-Syndroms zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen und betroffenen Familien und Ärzte über die möglichen Krankheitsbilder zu informieren
  • über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren. 
  • die Erforschung des Alport-Syndroms und mögliche Therapieformen zu unterstützen

Alport_Flyer.pdf

Info-Flyer der Alport Selbsthilfegruppe zum Download als pdf-Datei

News

Mitgliederversammlung in Kempten/Allgäu am 20.08.2016

Die diesjährige Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe e.V. findet in diesem...

26.06.16 00:00

Aufbruchstimmung bei der Mitgliederversammlung in Oberursel

Die Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe im Idyllisch gelegenen Informationszentrum...

25.11.14 21:36

Dringender Aufruf zur Teilnahme an der Early Pro-Tect-Alport Studie

Enttäuschende Bereitschaft der vom Alport Syndrom betroffenen Familien zur Studienteilnahme.

 

30.10.14 00:00
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