Unser Spendenkonto

Frankfurter Volksbank
IBAN:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
SWIFT-Code/BIC: FFVBDEFF

Wir freuen uns über jede Spende.

Newsdetails

30.10.2014 00:00 Alter: 2 Jahre

Dringender Aufruf zur Teilnahme an der Early Pro-Tect-Alport Studie

Kategorie: Forschung und Aktuelles

 

Enttäuschende Bereitschaft der vom Alport Syndrom betroffenen Familien zur Studienteilnahme.

Leider haben sich an der seit 2012 laufenden Studie Early Pro-Tect-Alport bisher nur wenige Familien zu einer Teilnahme bereit erklärt, was zu einer vorzeitigen Einstellung der durch das BMBF geförderten Studie führen könnte.

Dabei ist es extrem wichtig, diese Studie durchzuführen, um die Effektivität der derzeit einzigen möglichen Therapieform des Alport Syndroms, die Behandlung mit ACE-Hemmern, auf eine durch klinische Studien gesicherte Basis zu stellen und die Therapiesicherheit zu erhöhen.

Wir bitten daher alle vom Alport Syndrom betroffenen Familien eindringlich sich an der Studie zu beteiligen. 

Die Studie ist in zwei Zweige aufgeteilt, ein randomisierter Zweig, sowie ein offener Zweig. 

Im offenen Zweig der Studie wird ausschließlich der ACE-Hemmer Ramipril verabreicht. Dort können auch Familien mit Kindern teilnehmen, die schon eine deutliche Eiweißausscheidung haben. Es findet dort keine Randomisierung statt.

Im randomiserten Zweig werden 66% der Studienteilnehmer Ramipril und 33% Placebo verabreicht.

Es wäre nicht nur schade,  sondern auch eine Katastrophe für alle Alport Patienten, wenn die Studie vorzeitig eingestellt werden würde.

Bitte entscheiden Sie sich für die Teilnahme an der Studie im Interesse Ihrer eigenen und zukünftiger Kinder.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie unter  Forschung und Studien oder unter den nachfolgenden Links.

Unviversitätsmedizin Göttingen
www.alport.de

Bei Fragen können Sie sich gerne direkt an den Studienleiter Herrn Prof. Dr. O. Gross
wenden. Die Kontaktdaten finden Sie in den unten beigefügten pdf-Dateien.


Aktuelles:

26.06.16 00:00

Mitgliederversammlung in Kempten/Allgäu am 20.08.2016

Die diesjährige Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe e.V. findet in diesem...


Kat: Alport Selbsthilfe e.V. Alport Selbsthilfe e.V.
25.11.14 21:36

Aufbruchstimmung bei der Mitgliederversammlung in Oberursel

Die Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe im Idyllisch gelegenen Informationszentrum...


Kat: Alport Selbsthilfe e.V. Alport Selbsthilfe e.V.
30.10.14 00:00

Dringender Aufruf zur Teilnahme an der Early Pro-Tect-Alport Studie

Enttäuschende Bereitschaft der vom Alport Syndrom betroffenen Familien zur Studienteilnahme.

 


Kat: Forschung und Aktuelles
zum Archiv ->