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25.11.2014 21:36 Alter: 8 Jahre

Aufbruchstimmung bei der Mitgliederversammlung in Oberursel

Kategorie: Alport Selbsthilfe e.V. Alport Selbsthilfe e.V.

 

Die Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe im Idyllisch gelegenen Informationszentrum des Hochtaunuskreises und Freizeitrestaurant Waltraut stand ganz im Zeichen des Aufbruchs.

Die neu gewählte Vereinsführung wurde durch eine Reihe engagierter und motivierter Mitglieder verstärkt, sodass die Selbsthilfegruppe für die anstehenden Aufgaben im europäischen bzw. internationalen Verbund der Alport Selbsthilfegruppen gut gerüstet ist.

Darüber hinaus wurde der medizinische Beirat der Selbsthilfegruppe bestehend aus PD Dr. Oliver Gross und PD Dr. Heidrun Rhode in seinem Amt bestätigt.

Bemerkenswert ist das Engagement der betroffenen Familien denen kein Anreiseweg zu lang war, um an dem Treffen teilzunehmen. Die mit Abstand weitesten Anreisewege hatten Familien aus Garmisch, Bautzen und eine Familie  aus der Nähe von Lübeck.

Schwerpunkt der zukünftigen Arbeit der Selbsthilfegruppe wird die Zusammenarbeit mit anderen europäischen Alport Selbsthilfegruppen sein, um gemeinsam wichtige Impulse für Forschung und klinische Studien zum Alport Syndrom zu setzen.

Im Rahmen seines Vortrags berichtete Dr. Gross über den Stand der Forschung zum Alport Syndrom und die internationale wissenschaftliche Zusammenarbeit.

Neben der seit 2 Jahren laufenden Studie „Early Pro-Tect Alport“ zur Untersuchung der Sicherheit und Wirksamkeit der Behandlung des Alport Syndroms mit Ramipril stellte Dr. Gross eine weitere Studie, die „Athena-Studie“ vor.

Im Gegensatz zur Early Pro-Tect Alport Studie ist diese Studie für Patienten angelegt, die älter sind als 17 Jahre, bei denen das Alport Syndrom diagnostiziert wurde und bei denen Glomeruläre Filtrationsrate (GFR) zwischen 30 und 75ml/min liegt.


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