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Vereine/Selbsthilfegruppen für nierenkranke Kinder

Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. - Freiburg

Gemeinnütziger und mildtätiger Verein, besonders förderungswürdig am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Universitätsklinikum Freiburg.

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Nephrokods Nordrhein-Westfalen e.V. 

Die Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. möchte eine Anlaufstelle für die ganze Familie sein. Neben verschiedenen Aktionen fungiert der Verein auch als Interessensvertretung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher innerhalb des Klinikbetriebs.

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Renniere e.V. - Düsseldorf

Die Renniere ist ein eingetragener Verein zur Unterstützung dialysepflichtiger Kinder und will jungen, nierenkranken Patienten das Leben mit der Blutwäsche so angenehm wie möglich machen.

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PH Selbsthilfegruppe e.V.

Selbsthilfegruppe für die seltene genetisch bedingte Nierenerkrankung der Hyperoxalorie.

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Internationale Selbsthilfegruppen (Alport Syndrom)

Alport Syndrome Founation 

Amerikanische Selbsthilfeorganisation für Betroffene des Alport Syndroms.

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AIRG Frankreich

Franzosische Organisation für genetisch bedingte Nierenerkrankungen AIRG (Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques)

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Nieren- und Dialsyseportale

Gesellschaft für Nephrologie, Das Nierenportal 

Die Gesellschaft für Nephrologie ist eine medizinische Fachgesellschaft, die 1961 von österreichischen, deutschen und schweizerischen Wissenschaftlern gegründet wurde und bietet Informationen rund um die Erkrankung der Nieren.

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Dialyse-Online

Portal und Informationsseiten für Dialsyse-Patienten und Nierenkranke 

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Organisationen/Netzwerke

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

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Kindernetzwerk e.V.

Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" ist eine vernetze Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen.

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Orphanet

Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. ORPHANET ist eine relationale Datenbank seltener Krankheiten. Alle Informationen der Datenbank sind frei zugänglich und in 6 verschiedenen Sprachen verfügbar

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News

Mitgliederversammlung in Kempten/Allgäu am 20.08.2016

Die diesjährige Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe e.V. findet in diesem...

26.06.16 00:00

Aufbruchstimmung bei der Mitgliederversammlung in Oberursel

Die Mitgliederversammlung der Alport Selbsthilfegruppe im Idyllisch gelegenen Informationszentrum...

25.11.14 21:36

Dringender Aufruf zur Teilnahme an der Early Pro-Tect-Alport Studie

Enttäuschende Bereitschaft der vom Alport Syndrom betroffenen Familien zur Studienteilnahme.

 

30.10.14 00:00

Postanschrift/Telefon

Alport Selbsthilfegruppe e.V.
Lindenstraße 41
61184 Karben

Tel.: +49 (0)6039 / 43254