In den letzten Jahren wird, wenn auch nur an wenigen Standorten Forschung in Bezug auf das Alport Syndrom betrieben. Wie bei allen seltenen Erkrankungen, so auch beim Alport Syndrom, liegt das Hauptproblem in der Finanzierung und am geringen öffentlichen Interesse.

Trotz dieser Umstände gibt es glücklicher Weise einige wenige Ärzte und Forscher, die sich mit großem Engagement der Erforschung des Alport Syndroms widmen und nach Möglichkeiten suchen eine Therapie oder eine frühzeitige Diagnosemöglichkeiten zu entwickeln.

In Deutschland wird beispielsweise am Institut für Biochemie der Universitätsklinik in Jena unter Leitung von PD Dr. Heidrun Rhode zurzeit an einer Studie zur frühzeitigen Diagnose des Alport Syndroms gearbeitet.

An der Universitätsklinik Göttingen wird unter Leitung von der durch PD Dr. Oliver Gross an der Verlangsamung des Nierenversagens bei Alport Patienten durch die Gabe sog. ACE-Hemmer geforscht, die auch erste sichtbare Erfolge aufweist. Gleichzeitig wird die Schaffung eines zentralen Europäischen Alport-Register vorangetrieben.

Early-Pro-Tect-Alport, welteit erste Studie zum Alport-Syndrom, gefördert vom BMBF

Beobachtungsstudie Athena des US-amerikanischen Pharmaunternehmen Regulus

Suche nach Eiweißmarkern zur Früherkennung des Alport Syndroms

Europäisches Alport Register/Studie zur Verlangsamung des Alport Syndroms durch ACE-Hemmer